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책소개

★ 전 세계 20개국 출간 밀리언셀러
★ 미국 아마존 종합 1위, 4075개 리뷰의 극찬
★ 김보라, 정여울, 타라 웨스트오버, 엘리자베스 길버트 추천 화제의 에세이
★ 《뉴욕 타임스》, 《워싱턴 포스트》 선정 2021년 ‘올해의 책’


고통과 혼란의 세상 앞에서
‘새로운 시작’을 고민하는 모두에게 건네는 이야기

갓 대학을 졸업해 종군기자를 지망하며 뉴욕에 올라왔던 스물두 살의 술라이커 저우아드는 파리에서 제법 번듯한 인턴 생활을 하던 도중 갑자기 생존률 35%의 백혈병 진단을 받는다. 절망과 고통의 나날 끝에 병은 치료하지만, 살아내기란 좀처럼 수월하지 않다. 모든 것이 예전 같지 않고. 겨우 되찾은 삶은 꼬여만 가는 듯하다. 무엇보다 떠나가는 사람들로 인해 마음이 무너진다. 그는 고심 끝에 모든 걸 멈추고 긴 여정에 나서기로 결심한다.
다시 제대로 살아갈 수 있을지, 좋은 관계를 맺을 수 있을지, ‘새로운 시작’이란 무엇이며 어떻게 가능한지 자문하는 그의 고민은 제각기 삶을 살아가는 우리 모두의 일이기도 하다. 질병이 아닐지라도 사람은 살면서 예상치 못한 장애물을 만난다. 개인적으로 맞닥뜨리는 가슴 아픈 상실일 수도 있고, 세상이 함께 겪는 재난일 수도 있다. 전 세계 모든 분야에서 커다란 변화에 가속이 붙어가는 현재, 삶의 파도는 점점 더 자주, 거세게 올 것이다.
어떻게 휘청이면서도 자신을 지키며 나아갈 수 있을까? 가까운 앞날조차 예측하기 점점 더 어렵고, 크고 작은 불행이 삶을 자꾸 흔들어놓는 요즘 우리를 더욱 사로잡는 질문이다. 여기 일말의 단서를 주는 이야기가 있다. 『엉망인 채 완전한 축제』는 갑작스레 닥친 불행에 삶이 송두리째 흔들렸으나 이내 단단한 용기와 사유의 힘으로 중심을 잡고 다시 일어선 사람의 기록이다.

살아가기, 엉망이지만 풍성하고 완전하게
이 시대를 헤쳐나갈 균형감과 회복력을 찾아

책의 원제 ‘Between Two Kingdoms(두 왕국 사이에서)’는 수전 손택의 책 『은유로서의 질병』에서 따온 말이다. “인간은 모두 건강의 왕국과 질병의 왕국, 두 곳의 이중국적을 갖고 태어난다. 우리는 좋은 여권만을 사용하길 바라지만, 누구든 언젠가는 잠시나마 다른 쪽 왕국의 시민이 될 수밖에 없다.”
손택의 말처럼 사람들은 질병을 두려워하고 최대한 외면하며 어떻게든 건강을 추구하곤 한다. 그러나 결과적으로 우리는 평생 ‘아프거나 덜 아픈 상태’를 반복하며 두 왕국 사이의 경계를 이리저리 오가고, 좋음과 나쁨, 완전함과 불완전함 사이의 그 어딘가에 머문다. 『엉망인 채 완전한 축제』는 저자의 힘겹고도 풍성한 경험을 통해 사람이란 ‘두 왕국 사이의 그 허술한 경계’에서 살아갈 수밖에 없다는 궁극의 깨달음을 전하는 책이다.
『배움의 발견』 저자 타라 웨스트오버는 이 책에 찬사를 보내며 “예상과 다르게 흘러가는 삶에 한숨짓고 있는 모든 이들에게 추천한다”고 말했다. 저자 술라이커 저우아드의 말처럼 우리는 불완전함을 극복하려 애쓰는 게 아니라, 현재 나의 몸과 마음을 받아들이고 때로 닥쳐오는 불행에 크게 휘청이지 않는 균형 감각을 기를 때에야 비로소 엉망이지만 완전한 방식으로 인생이라는 축제를 즐기며 살아갈 수 있다. 자기 자신을 깊이 들여다보고, 관계에 대해 솔직하게 성찰하며 보도와 강의를 이어가고 대통령 암 정책 자문단으로도 일하는 등 활발한 행보를 펼쳐온 저자의 모습은 바로 질병과 건강 사이, 그 ‘이중국적’ 의식의 힘이 뒷받침한 결과일지 모른다.

완치 뒤의 공허를 어루만져준
24,140킬로미터의 여행, 길 위의 사람들

4년간의 투병을 견디고 기적처럼 병을 완치한 저우아드는 오히려 퇴원 후에 심한 상실감과 우울감에 시달린다. 암에 걸리기 전에 쌓아둔 인생은 무너졌고, 병은 언제 다시 재발할지 모른다. 그렇기에 사랑도, 일도, 인생도 다시 시작하는 게 두렵다. 공허감에 괴로워하던 그는 문득 진정 마음을 나눌 수 있을지도 모를 의외의 인물들을 떠올린다. 투병 중 블로그에 올린 글들에 편지를 보내준 이들. 누구랄 것 없이 제각기 중대한 사연을 품고 살아가는 사람들이었다.
평생 불치병과 함께하며 내내 열정적으로 살아온 노교수, 자살한 아들을 가슴에 품고 살아가려 애쓰는 어머니, 청소년기부터 암 투병을 해온 십 대 소녀, 인생의 절반을 감옥에서 보낸 사형수… 이들과 직접 만나기 위해, 그리고 답을 모색하기 위해, 저자는 뉴욕부터 캘리포니아까지, 미국 전역을 도는 24,140킬로미터의 자동차 여행을 떠난다. 로키산맥을 통과하고 외딴 해안도로를 달려 한 명 한 명을 만나는 여정이 마치 한 편의 로드무비처럼 펼쳐진다.

캐서린은 움찔하거나 내 눈을 피하지 않는다. 진부한 말로 나를 위로하거나 조언하려 들지도 않는다. 몸을 앞으로 숙이고 줄곧 가만히 고개를 끄덕이며 온몸으로 귀를 기울인다. 내 이야기가 끝나자 전부 무슨 말인지 알겠다며, 이렇게 서로 만나게 되어 정말로 기쁘다고 대답한다. “슬픔은 잠재울 수 있는 게 아니에요. 함께 살아가는 것이지요. 홀로 짊어져야 하는 것이고요.” (…) 커피 테이블 위에는 캐서린이 연주법을 배우고 있다는 만돌린이 놓여 있다. 나는 벽난로 선반 앞에서 멈칫한다. 캐서린의 아이들, 딸 셋과 아들 하나의 사진 액자가 어수선하게 놓여 있다. ‘저 청년이 브룩이구나.’ 브룩의 지적이고 잘생긴 얼굴이 봉헌용 초의 불빛으로 반짝인다. (「브룩처럼 해보기」, 391쪽)

오하이오에 사는 은퇴한 미술사가 하워드는 거의 평생을 수수께끼 같은 만성 자가면역질환과 싸워왔다고 했다. “당신은 젊은 여자고 나는 늙은 남자지요. 당신은 앞날이 창창하지만 내겐 과거밖에 없고요. 우리 둘의 공통점이라면 아마도 죽음을 인식하고 있다는 것뿐일 거예요. (…) 의미는 물질에 깃들지 않아요. 저녁 식사에도, 재즈나 칵테일에도, 심지어 대화에도 있지 않아요. 모든 것이 사라진 후에 남는 것, 그것이 의미예요.” (「망원경 양쪽 끝에서」, 171쪽)

저우아드가 찾아간 이들은 삶의 궤적도, 마주한 시련도 모두 다르지만 제각기 다채롭고도 공통된 이야기를 들려준다. 내일은 어떨지 모르지만 오늘을 충실히 살아가라는 것. 삶에 존재하는 불확실성을 받아들인 채 앞으로 나아가야 한다는 것. 이 내밀하고도 대담한 여정의 끝에서, 저우아드는 결국 다른 그 누구의 답도 아닌 자신만의 해답을 찾게 된다.

치유와 발견의 수단이 된 글쓰기의 힘
아마존 종합 베스트셀러 1위, 2021년 올해의 책

왜 그리 많은 작가와 예술가들이 중병에 걸리고 나서 회고록을 썼는지 이제야 알 것 같았다. 글을 쓰는 행위는 내 개념과 언어로 상황을 통제하고 재구성하는 일이었다. 지넷 윈터슨은 이렇게 적은 바 있다. “문학은 은신처가 아니라 발견의 장소다.” (「100일 프로젝트」, 146쪽)

『엉망인 채 완전한 축제』는 ‘자신의 언어로 경험을 기록하는 일’의 강력한 힘을 보여주는 이야기다. 저우아드는 예상치 못한 병마 때문에 절망했고, 삶을 포기하고 싶은 충동도 느꼈지만, 매일 일기를 쓰며 내면의 힘을 되찾기 시작한다. 글쓰기는 비탄을 정돈할 수 있게 한 치유의 수단이자 세상과의 연결감을 유지하는 매개였다. 개인 블로그에 올리기 시작한 저우아드의 글은 많은 주목과 사랑을 받았고 언론의 눈에도 띄어 《뉴욕 타임스》에서 ‘중단된 삶’이라는 정기 칼럼을 연재하기에 이른다. 칼럼을 읽은 전국 각지의 독자들은 수많은 편지를 보내왔다. 편지들에 담긴 마음들은 저우아드에게 구명줄이 된다. 병을 치유하고 삶을 회복하는 과정에서 저우아드는 그들을 찾아나선다.
마치 한 편의 소설처럼 이어지는 이야기의 끝에서 자기만의 답을 찾고 마침내 자유로워지는 저우아드의 모습은 깊은 뭉클함을 남긴다. 투병의 경험이 있든 없든 수많은 독자가 이 책에 공감과 응원을 보내온 이유도 여기에 있을 것이다.
고난을 밀어내고 다시 일어나 진정한 회복의 문턱에 다다르기까지, 험난하고도 따뜻한 여정을 담은 이 책은 출간 즉시 미국 아마존 베스트셀러 종합 1위에 오르고, 《워싱턴 포스트》, 《뉴욕 타임스 북 리뷰》 등 여러 매체에서 2021년 ‘올해의 책’으로 선정되는 등 서점가를 휩쓸었으며 한국을 포함해 영국, 독일 등 20개국에 출간되어 전 세계의 독자들과 만나고 있다.

저자소개

작가이자 강연가. 암 생존자. 스물두 살에 생존률 35%의 급성 골수성 백혈병 진단을 받았다. 병상에서 개인 블로그에 올리기 시작한 투병기가 많은 사랑을 받았고, 《뉴욕 타임스》에서 ‘중단된 삶Life, Interrupted’이라는 제목의 정기 칼럼을 연재했다. 칼럼과 함께 제작된 부가 영상 시리즈는 뉴스와 다큐멘터리 부문에서 에미상을 받았다. 훌륭한 강연가이기도 한 그는 완치 후에 TED 무대에 올라 자신의 이야기를 전했다. ‘가까이 다가온 죽음이 내게 가르쳐준 것들’에 대해 이야기한 이 강연은 2019년 TED에서 가장 인기 있는 강연 TOP10에 꼽혔으며 500만에 가까운 조회수를 기록했다. 버락 오바마 대통령의 암 정책 자문단으로 활동했으며 유엔과 국회의사당 등에서 암에 관해 알리는 보도와 강연을 해왔다. 《파리 리뷰》, 《로스앤젤레스 타임스》에 글을 썼고, 현재도 《뉴욕 타임스》, 《보그》, 《NPR》 등 여러 매체에 칼럼을 기고한다. 전 세계 10만 명의 구독자들과 함께하는 크리에이티브 커뮤니티 ‘The Isolation Journal’을 창립해 운영하고 있다. 이것 아니면 저것으로 쉽게 분류할 수 없는 사람들과 주제를 찾아 탐구하고, 기록하는 일을 계속하려 한다.

목차

1부



가려움

메트로,불로, 도도

우주여행과 가속도

집으로

분기점

추락

불량품

버블 걸

정지된 시간

나의 적들

임상실험 블루스

100일 프로젝트

골수이식 탱고

망원경 양쪽 끝에서

호프 로지

자유의 연대기

털복숭이 친구

수채화로 꾸는 꿈

암 환자 친구들

모래시계

우리의 끄트머리

마지막 인사

끝



2부



중간 지대

통과 의례

재진입

남겨진 이들을 위하여

긴 여정

살갗에 새겨지다

고통의가치

살사와 생존주의자들

브룩처럼 해보기

집으로



후기

감사의 말

한줄 서평